Trines blog

Kåre sidder og chatter med Terry Pratchett og jeg er nostalgisk med Castle of the Winds. Vejret er godt og vi burde nok være ude og nyde haven. Men lige i dag gider vi bare ikke.

Jeg har været på sygehuset i dag og mine tal er helt fine, lige i midten af normalområdet. TSH er på 4 uger steget fra 0,012 til 2,94. Det er rart og jeg har igen fået halveret antallet af piller. Så nu skal jeg kun tage to om dagen (2*5g thiamazol). Hvis det stadig er godt om 14 dage halverer vi igen. :) Så jeg krydser mine små buttede fingre.

Vi har været ude og købe en trillebør i dag og vi har plantet spanske marguritter og en flot klematis. Og Siri har leget med haveslangen. Hvis hver hund kun må have et legetøj med over Regnbuebroen, så vælger Siri helt sikkert haveslangen!

Nå, at dovne videre med Castle of the Winds…

Først den gode nyhed: Danske forskere har fundet ud af at isolere celler fra et foster i moderens blod. Det betyder at det ikke længere vil være nødvendigt med fostervandsprøver og moderkagebiopsier, der som bekendt medfører en øget abortrisiko på omkring 1%.

Den dårlige nyhed er, at blodprøven kan tages allerede i uge 11, altså inden grænsen for den frie abort.

Det vil sige, i mange tilfælde er det godt, for det er mindre kompliceret at få en provokeret abort, hvis det bliver gjort tidligere. Men det åbner op for at få en abort, hvis barnet er af det “forkerte” køn.

Jeg kan desværre alt for nemt forestille mig en kvinde der altid har drømt om en lille pige, og så vælger at få fjernet drengen i sin mave, for at prøve igen. Eller folk fra mandsdominerede kulturer, der tvinger kvinden til at få fjernet pigen i maven, for at få en dreng i stedet for.

Min umiddelbare tanke, da jeg læste overskriften: “Vælg barnet efter køn”, var at man kunne gøre det inden barnet blev undfanget. Men det kan man selvfølgelige allerede. Men mine tanker gik på om jeg ville vælge at få drenge i stedet for piger?

Jeg har to arvelige sygdomme, som primært nedarves til piger. Den ene er en relativ uskadelig stofskiftesygdom og den anden har givet mig permanente smerter i leddene og gør at der er nogen ting jeg bare ikke kan længere, men som “normale” mennesker sagtens kan gøre.

Hvis jeg kunne vælge før undfangelsen, så ville jeg måske overveje det, og jeg er ret sikker på at jeg ville nå frem til, at det altså må blive som det er. Så må vi tage de eventuelle problemer med sygdom/handicap derfra.

Kunne jeg finde på at få en abort, hvis barnet var det “forkerte” køn? Aldrig! Burde man have lov til det i Danmark? Tja, vi har fri abort, inden 12. uge behøver der ikke være en grund. Måske kunne løsningen være, at testen først bliver lavet i 13. uge. Det er tidligt nok til en relativ ukompliceret abort, hvis det viser sig at der er noget alvorligt galt med barnet, men man skal søge dispensation til at få en abort. Hvis barnet er meget skadet bliver den tilladelse jo givet hurtigt, hvis man bare synes det er det “forkerte” køn, så får man dels noget tid til at tænke over det, og der er nogen der skal tage stilling for en.

De er altså svære, de etiske spørgsmål. Og det bliver ikke nemmere, fordi vi lærer mere.

http://fpn.dk/liv/krop_valvare/article59596.ece

I onsdags var jeg på hospitalet igen og heldigvis er mine tal faldet lidt. Ikke nok, men lidt. Så vi aftalte, at jeg selv ændrer på medicinen om 14 dage og så skal jeg til kontrol igen i starten af maj.

Jeg har heller ikke så mange symptomer længere. Min hænder er ikke drivvåde og jeg har ikke samme uro i kroppen. Så det går klart den rigtige vej.

Well, better late than never. Sidste onsdag var jeg på hospitalet med stofskiftet igen. Tallene var komplet uændrede. Og de skulle altså være faldet! Så jeg tager stadig 30 mg thiamazol om dagen.

Næste kontrol er næste onsdag og så håber jeg altså at der er sket noget.

Men det er vældig hyggeligt. Lillesøster går til kontrol samtidig, så vi følges ad. Når vi bor så langt fra hinanden, ses vi ikke så tit. Så når man alligevel skal rende på hospitalet hver anden uge, er det rart at gøre det sammen. :)

I torsdags var jeg så oppe på øjenafdelingen og få tjekket øjnene grundigt. Jeg havde desværre ret i, at mit synsfelt ikke er som det skal være. Jeg mangler noget øverst på venstre øje.

Men mit syn er noget kun nedsat. Ting jeg plejer at kunne se helt klart, var sløret for mig. F.eks. er det svært at se forskel på P og F når man ikke rigtigt kan se. Det samme gælder D, O, G og Q. Desværre er der ikke rigtig noget at gøre ved det.

Hun lavede en rigtig ond undersøgelse. Hun dryppede et eller andet i mine øjne og så udvidede pupillerne sig helt vildt. Man kan kun se verden som noget sløret noget. Jeg fik et stykke papir i hånden med en ny tid. Jeg kunne godt se at der var noget, ikke mere.

Ane Marie (øjenlægen) er ikke helt sikker på om det er stofskiftet eller gigten. Men vi satser på stofskiftet, så kan det nemlig være, at det går over.

Hendes bedste forslag var at jeg prøvede et par briller med +1. Det virker bare ikke. ØV. Men jeg fik en ny tid i starten af maj, så må vi se om ikke det er blevet bedre. Det håber jeg godt nok meget kraftigt. Det her er altså ikke sjovt.

Nu har sygeplejersken lige haft ringet fra hospitalet. Jeg skal til undersøgelse på øjenafdelingen torsdag klokken 1230. Det er simpelthen imponerende. Jeg ringede i går eftermiddags, fik en tid hos stofskiftelægen nu i formiddags og har en tid hos øjenlægen på torsdag. Dejligt.

Så må vi se hvad der skal ske. Jeg er desværre bange for at de begynder at snakke om binyrebarkhormoner. Det er altså noget skidt at stoppe i kroppen. Men det er jo heller ikke rart at have problemer med at se.

Mine øjne er godt nok billige. Ikke nok med at de er grusede, men mit syn er også sløret og jeg har svært ved at fokusere.

Så jeg ringede op på hospitalet og har fået en tid i morgen formiddag. Så må vi se hvad der kan gøres, hvis der kan gøres noget.

Men det er godt nok trist, ikke rigtigt at kunne læse. Hverken i en bog eller på skærmen. Min verden ser ud nogenlunde som billedet her ser ud for “raske” mennesker. Ret upraktisk, ikke?

Jeg tror nok, at det der sker, er at musklerne bag øjet hæver op og så trykker de på synsnerven. Så de signaler der kommer fra øjet gennem synsnerven op til hjernen, bliver forstyrret af trykket på nerven.

I dag var det tid til endnu en tur op til Doktor Weeke.

Tallene er heldigvis faldende, men ikke helt nok til at vi kan skære ned på medicinen. Men forhåbentlig kan vi det om 14 dage.

Jeg er til gengæld begyndt at have problemer med øjnene. De er tørre og om morgenen føles det som om nogen har stoppet en sandkasse ind under øjenlågene. Så jeg fik en gang øjendråber og en salve med. Salven skal jeg kun bruge om natten, for den limer simpelthen øjenlågene sammen. Øjendråberne gør, at det føles mere behageligt at blinke. Det gør nemlig, at der ikke er så meget modstand mellem øjenæblet og øjenlåget.

Egentlig troede jeg kun det var højre øje, der var trælst, men da jeg fik dryppet det, kunne jeg godt mærke at det venstre heller ikke var godt. Men heldigvis giver øjendråberne meget hurtigt lindring. Det er så rart. Specielt hvis øjendråberne er kolde.

Men som sagt skal jeg til kontrol igen om 14 dage.

Så er jeg startet på 3*10mg Thycapzol. Og ¤%#/ hvor er det godt nok dyrt. 12 kroner om dagen, bare for seks små piller.

Nå, tallene var steget igen, så nu er de efterhånden ret høje. Vi snakkede lidt om operation og medicin, men nåede ikke rigtig til nogen konklusion. Men det regnede jeg heller ikke med, for Kåre var ikke med i dag. Han kommer med om 14 dage, når jeg har næste aftale.

Så indtil videre spiser jeg en masse piller og så tager vi stilling til den endelig behandling senere. Jeg skal alligevel have et normalt stofskifte inden de vil operere, hvis det bliver det.

Bagefter tog jeg op på Statsbiblioteket for at spise frokost med Kåre, og det sidste han sagde, inden jeg tog hjem, var, at nu må jeg ikke tage nogle store beslutninger det næste stykke tid. Og det har han ret i. Jeg kan godt mærke, at jeg ikke helt er mig selv. Det er dog på ingen måde så slemt som sidste gang. Heldigvis for det da.

Jeg nævnte, at vi skulle flytte, men heldigvis er der frit sygehusvalg, så jeg kan blive på Århus Sygehus hos Weeke, selvom vi egentlig flytter til et andet sygehus. Det er jeg meget glad for.

I mandags fik jeg taget blodprøver endnu engang. Egentlig havde jeg en aftale på sygehuset i går formiddags, men lillesøsters brudekjoleprøvning var altså vigtigere, så jeg fik resultaterne over telefonen i går eftermiddags.

TSH er faldet meget og både T3 og T4 er steget. Det er ikke godt. Jeg synes ellers ikke det er så slemt, men Kåre er ikke helt enig. Sygeplejersken foreslog mig, at jeg fik en tid hos Weeke om 14 dage. Jeg skyndte mig at sige ja tak.

Weeke er overlægen og en af landets bedste læger inden for thyriodea-sygdomme. Men vigtigere endnu: Han er flink og har en god, tør humor. Når jeg kommer til ham, er jeg sikker på at jeg får den bedste behandling og rådgivning man kan få. Jeg har fuld tillid til ham. Så jeg er meget glad for at have fået en tid hos ham.

Så vi må se om 14 dage.