Mine forløb.

Jeg har oprettet en gruppe for os med for højt stofskifte på Facebook - den hedder "For højt stofskifte/Graves". Du skal være velkommen til at være med. :)

Torsdag d. 11. januar 2007

I sommeren 2002 var jeg meget syg med for højt stofskifte, mere specifikt Graves. I løbet af foråret 2004 blev jeg trappet ud af medicinen, og har været symptomfri siden. Men jeg vidste jo godt, at risikoen for at det kom igen var over 50%.

14. december fik jeg blærebetændelse og fik også kvalme. Jeg troede at det bare var penicillinen, men det fortsatte. Jeg begyndte at få klamme hænder, svede, dårlig mave og være sådan generelt utilpas.

Så i fredags var jeg ved lægen og fremlagde mine problemer. Han tog nogle blodprøver og dem fik jeg så svar på mandag. Og min TSH var lav, men ikke for lav. Men den var blevet fastlagt ret højt, så når den var lav nu, betyder det at stofskiftet er blevet højere. Lyder det som noget vrøvl? Nå, men det er det ikke, for TSH indikerer hvor meget stofskiftehormon (T3 og T4) der er i kroppen. Så når der ikke er ret meget TSH, betyder det at kroppen skal lave mere T3 og T4. Og når der bliver for meget T3 og T4 er det at man bliver syg. Det gør man også, hvis der er for lidt, men sådan er der jo så meget der er.

Men for at se hvordan det så ud, bestilte han så også en måling af T3 og T4. De kom så i dag, men sekretæren ville ikke fortælle mig dem i telefonen. Så jeg fik en tid i eftermiddags.

Og ganske rigtigt. T3 og T4 var for høje. Han sad lidt og kiggede på skærmen, jeg spurgte hvad vi så skulle gøre. Svaret var: "Det ved jeg ikke." Herligt, men i det mindste indrømmede han det og handlede derefter, så jeg blev endnu engang sendt op på M1, endokrinologisk afdeling på Århus Sygehus.

Så nu må vi se hvad de vil gøre. Et gæt er at de vil se tiden an et par uger. Hvis det stadig er for højt, vil de starte mig på på Thycapzol igen. Men jeg må indrømme, at jeg kraftigt overvejer at få fjernet noget af skjoldbruskkirtlen. Det vil være så meget nemmere. En hurtig operation i stedet for flere år på medicin.

I det mindste, så er jeg stadig til at være i nærheden af. Jeg har ikke kastet ting efter folk eller været ved at slå nogen ihjel. Og lad os håbe, at det ikke kommer så langt denne gang.

Og jeg kan godt sige jer: Jeg rører ikke beta-blokkere med en ildtang! Sidste gang udløste de en voldsom depression og angstanfald og det vil jeg ikke risikere igen.

Så venter vi bare spændt på at høre fra hospitalet.

For nu at gøre det hele en tand sjovere, så viste blodprøverne også at der var alt for lidt cobalamin i mit blod. Cobalamin er det samme som B-12 vitamin. Det kan være at jeg bare ikke har spist noget med B-12 de sidste par dage, men det kan også være noget andet. Så for at finde ud af det, har de taget en blodprøve. (Endnu en, godt jeg ikke er bange for nåle.) Den kommer der svar på i næste uge.

Så tre gange til lægen på 6 dage og et par blodprøver. Ganske herligt.

Til toppen

Mandag d. 15. januar 2007

Da jeg så sagde, at jeg håbede at det ikke blev værre på de 14 dage, sagde hun, at hun havde en tid i morgen. Så i morgen 1415 har jeg en aftale på M1 og så må vi se hvad de siger.

Jeg skulle jo også lige have taget blodprøver, så de har de nye tal klar til i morgen. Det var sjovt, for jeg ved jo godt hvad de plejer at tage, og det var ikke dem laboranten ville tage. Så jeg spurgte pænt om det var de rigtige. Og samtidig kom en sygeplejerske løbende, for hun havde bestilt de forkerte. :) Så hun bestilte nogle nye, men så manglede hun et par andre prøver, som blev skrevet på i hånden. Men 7 glas fik vi fyldt op med blod. Og man må altså erkende, at laboranter er bedre til at tage blodprøver end læger. Hun stak rigtigt første gang.

Til toppen

Tirsdag d. 16. januar 2007

Blodprøverne er status quo og vi ser tiden an en uges tid mere, inden vi begynder en evt. behandling. Så vi håber det går i sig selv og jeg skal så have taget blodprøver igen næste tirsdag. Lægen var meget lidt god til at oplyse om noget som helst, så jeg håber det bliver en anden næste uge.

Da jeg kom ud og skulle have en ny tid, blev jeg mødt med et "Hej Trine, velkommen tilbage." Det var en af de "gamle" sygeplejersker fra sidst jeg var på afdelingen. Imponerende at hun kunne huske mig.

Så nu må vi se i næste uge.

Til toppen

Onsdag d. 31. januar 2007

I mandags fik jeg taget blodprøver endnu engang. Egentlig havde jeg en aftale på sygehuset i går formiddags, men lillesøsters brudekjoleprøvning var altså vigtigere, så jeg fik resultaterne over telefonen i går eftermiddags.

TSH er faldet meget og både T3 og T4 er steget. Det er ikke godt. Jeg synes ellers ikke det er så slemt, men Kåre er ikke helt enig. Sygeplejersken foreslog mig, at jeg fik en tid hos Weeke om 14 dage. Jeg skyndte mig at sige ja tak.

Weeke er overlægen og en af landets bedste læger inden for thyriodea-sygdomme. Men vigtigere endnu: Han er flink og har en god, tør humor. Når jeg kommer til ham, er jeg sikker på at jeg får den bedste behandling og rådgivning man kan få. Jeg har fuld tillid til ham. Så jeg er meget glad for at have fået en tid hos ham.

Så vi må se om 14 dage.

Til toppen

Tirsdag d. 13. februar 2007

Så er jeg startet på 3*10mg Thycapzol. Og ¤%#/ hvor er det godt nok dyrt. 12 kroner om dagen, bare for seks små piller.

Nå, tallene var steget igen, så nu er de efterhånden ret høje. Vi snakkede lidt om operation og medicin, men nåede ikke rigtig til nogen konklusion. Men det regnede jeg heller ikke med, for Kåre var ikke med i dag. Han kommer med om 14 dage, når jeg har næste aftale.

Så indtil videre spiser jeg en masse piller og så tager vi stilling til den endelig behandling senere. Jeg skal alligevel have et normalt stofskifte inden de vil operere, hvis det bliver det.

Bagefter tog jeg op på Statsbiblioteket for at spise frokost med Kåre, og det sidste han sagde, inden jeg tog hjem, var, at nu må jeg ikke tage nogle store beslutninger det næste stykke tid. Og det har han ret i. Jeg kan godt mærke, at jeg ikke helt er mig selv. Det er dog på ingen måde så slemt som sidste gang. Heldigvis for det da.

Jeg nævnte, at vi skulle flytte, men heldigvis er der frit sygehusvalg, så jeg kan blive på Århus Sygehus hos Weeke, selvom vi egentlig flytter til et andet sygehus. Det er jeg meget glad for.

Til toppen

Onsdag d. 28. februar 2007

I dag var det tid til endnu en tur op til Doktor Weeke.

Tallene er heldigvis faldende, men ikke helt nok til at vi kan skære ned på medicinen. Men forhåbentlig kan vi det om 14 dage.

Jeg er til gengæld begyndt at have problemer med øjnene. De er tørre og om morgenen føles det som om nogen har stoppet en sandkasse ind under øjenlågene. Så jeg fik en gang øjendråber og en salve med. Salven skal jeg kun bruge om natten, for den limer simpelthen øjenlågene sammen. Øjendråberne gør, at det føles mere behageligt at blinke. Det gør nemlig, at der ikke er så meget modstand mellem øjenæblet og øjenlåget.

Egentlig troede jeg kun det var højre øje, der var trælst, men da jeg fik dryppet det, kunne jeg godt mærke at det venstre heller ikke var godt. Men heldigvis giver øjendråberne meget hurtigt lindring. Det er så rart. Specielt hvis øjendråberne er kolde.

Men som sagt skal jeg til kontrol igen om 14 dage.

Til toppen

Mandag d. 5. marts 2007

Mine øjne er godt nok billige. Ikke nok med at de er grusede, men mit syn er også sløret og jeg har svært ved at fokusere.

Så jeg ringede op på hospitalet og har fået en tid i morgen formiddag. Så må vi se hvad der kan gøres, hvis der kan gøres noget.

Men det er godt nok trist, ikke rigtigt at kunne læse. Hverken i en bog eller på skærmen.

Jeg tror nok, at det der sker, er at musklerne bag øjet hæver op og så trykker de på synsnerven. Så de signaler der kommer fra øjet gennem synsnerven op til hjernen, bliver forstyrret af trykket på nerven.

Til toppen

Tirsdag d. 6. marts 2007

Nu har sygeplejersken lige haft ringet fra hospitalet. Jeg skal til undersøgelse på øjenafdelingen torsdag klokken 1230. Det er simpelthen imponerende. Jeg ringede i går eftermiddags, fik en tid hos stofskiftelægen nu i formiddags og har en tid hos øjenlægen på torsdag. Dejligt.

Så må vi se hvad der skal ske. Jeg er desværre bange for at de begynder at snakke om binyrebarkhormoner. Det er altså noget skidt at stoppe i kroppen. Men det er jo heller ikke rart at have problemer med at se.

Til toppen

Lørdag d. 10. marts 2007

I torsdags var jeg så oppe på øjenafdelingen og få tjekket øjnene grundigt. Jeg havde desværre ret i, at mit synsfelt ikke er som det skal være. Jeg mangler noget øverst på venstre øje.

Men mit syn er noget kun nedsat. Ting jeg plejer at kunne se helt klart, var sløret for mig. F.eks. er det svært at se forskel på P og F når man ikke rigtigt kan se. Det samme gælder D, O, G og Q. Desværre er der ikke rigtig noget at gøre ved det.

Hun lavede en rigtig ond undersøgelse. Hun dryppede et eller andet i mine øjne og så udvidede pupillerne sig helt vildt. Man kan kun se verden som noget sløret noget. Jeg fik et stykke papir i hånden med en ny tid. Jeg kunne godt se at der var noget, ikke mere.

Ane Marie (øjenlægen) er ikke helt sikker på om det er stofskiftet eller gigten. Men vi satser på stofskiftet, så kan det nemlig være, at det går over.

Hendes bedste forslag var at jeg prøvede et par briller med +1. Det virker bare ikke. ØV. Men jeg fik en ny tid i starten af maj, så må vi se om ikke det er blevet bedre. Det håber jeg godt nok meget kraftigt. Det her er altså ikke sjovt.

Til toppen

Torsdag d. 22. marts 2007

Well, better late than never. Sidste onsdag var jeg på hospitalet med stofskiftet igen. Tallene var komplet uændrede. Og de skulle altså være faldet! Så jeg tager stadig 30 mg thiamazol om dagen.

Næste kontrol er næste onsdag og så håber jeg altså at der er sket noget.

Men det er vældig hyggeligt. Lillesøster går til kontrol samtidig, så vi følges ad. Når vi bor så langt fra hinanden, ses vi ikke så tit. Så når man alligevel skal rende på hospitalet hver anden uge, er det rart at gøre det sammen. :)

Til toppen

Lørdag d. 31. marts 2007

I onsdags var jeg på hospitalet igen og heldigvis er mine tal faldet lidt. Ikke nok, men lidt. Så vi aftalte, at jeg selv ændrer på medicinen om 14 dage og så skal jeg til kontrol igen i starten af maj.

Jeg har heller ikke så mange symptomer længere. Min hænder er ikke drivvåde og jeg har ikke samme uro i kroppen. Så det går klart den rigtige vej.

Til toppen

Onsdag d. 2. maj 2007

Jeg har været på sygehuset i dag og mine tal er helt fine, lige i midten af normalområdet. TSH er på 4 uger steget fra 0,012 til 2,94. Det er rart og jeg har igen fået halveret antallet af piller. Så nu skal jeg kun tage to om dagen (2*5g thiamazol). Hvis det stadig er godt om 14 dage halverer vi igen. :) Så jeg krydser mine små buttede fingre. Nu er stofskiftet jo faldet, så vægten stiger en smule opad...

Til toppen

Fredag d. 25. maj 2007

Så har jeg lige snakket med Eva, sygeplejerske på medisinsk, og jeg går nu ned på 5mg dagligt, det vil sige en enkelt pille mod de 6 jeg startede med. Så håber vi det er en god vedligeholdelsesdosis, men jeg skal have taget blodprøver igen om 14 dage, og så må vi se om det er nok eller om jeg skal tage 10mg dagligt.

Og om et par år kan vi så begynde at overveje at trappe helt ud, men der er laaaang tid til.

Til toppen

Torsdag d. 14. juni 2007

gI går var jeg på hospitalet igen igen, og nu er stofskiftet lige lavt nok. Så jeg går ned på 2,5 mg om dagen. Desværre er pillerne 5 mg, så de skal deles. Det bliver nu Kåres opgave, for de er ret små. Næste blodprøve om godt 4 uger og så bare en telefonkonsultation. Det er også meget nemmere.

Til toppen

Torsdag d. 16. august 2007

Efterhånden er det vist tiltrængt med en opdatering her. Jeg tager stadig 2,5 mg dagligt, men jeg bliver nu tjekket hver 14. dag. Årsag: Jeg er gravid i 12. uge. Indtil videre har stofskiftet opført sig helt pænt og stabilt, men jeg er lidt nervøs for hvad næste blodprøvesvar siger, for den sidste uges tid har jeg ikke været ret god til at tage medicinen. Det skal jeg være bedre til.

Hvis du har lyst til at læse lidt mere om hvordan jeg har det, og altså ikke kun om stofskiftet, kan du overveje at læse min blog. Her skriver jeg om alt muligt og også om stofskiftet og graviditeten. Bl.a. skal jeg skannes næste torsdag.

Mandag i uge 42 skal jeg skannes anden gang og derefter skal jeg snakke med en fødselslæge om hvad min stofskiftesygdom kommer til at betyde for anden halvdel af graviditeten og for fødslen. Jeg skal i øvrigt føde på Randers Sygehus, med mindre lægerne siger andet. Men jeg skal nok vende tilbage med nyt. :)

Til toppen