Trines blog

Så har jeg bestilt en autostol. En hvor sædet kan drejes, så man ikke står i en åndsvag vinkel for at få ungen ind. Det tror jeg bliver godt! Sådan er en i øvrigt ca. 40% billigere i Tyskland end den er her i landet.

Børn over det hele - Ida, Ellen, Marius og Frederikke

Kåre har været i Bjergby for at slæbe brænde og mig og Ellen har været i mødregruppe. Det var som sædvanligt hyggeligt. Men hvor var Ellen dog træt da vi kom hjem. Hun faldt i søvn inden jeg havde nået at slippe hende i vuggen. Så sov hun godt tre timer, så jeg nåede at få læst en hel del om erstatningsansvarsloven og produktansvarsloven. Der er et par underlige spidsfindigheder, som jeg glæder mig til at høre nærmere om fra vores underviser. F.eks. står der ikke noget i loven om hvordan man værdisætter arbejde i hjemmet og hvordan man erstatter tab er erhvervsevne for studerende.

Bedste venner - bemærk Siris tunge

I aften har vi fået noget rigtig godt til aftensmad: Farserede porrer – eller som lillesøster sagde det: Friserede porrer. Det er ikke dårligt. Og så fik jeg lige kogt nogle kødboller til Ellen samtidig.

Jeg har så ondt i ryggen i dag. Jeg ved ikke om det var den nye topmadras eller hvad, men i hvert fald skal dagen i morgen bruges på at slappe af. Evt. afbrudt af en tur i Rema1000 efter bleer. De er nemlig så trælse at løbe tør for.

Der er som skrevet konference i Århus i disse dage. Det betyder at jeg mere eller mindre kun ser Kåre når putter mig ind til hans ryg om aftenen. Så jeg tog et par dage til Biersted. De brokkede sig ikke højlydt over at se mig og Ellen og Balder blev også glad for at se Siri.

Ellen og Ane hopper

Jeg tog afsted efter fys- og lægebesøg mandag. Lægen målte en pæn længdeforskel (2,5-3 cm) på mine ben, det hjælper nok heller ikke ryggen.

Far og Ellen hygger med Hippe

Mor og Ane havde købt en masse tøj til mig og Ellen i Portugal og de havde tre rigtig søde tøjdyr med hjem til Ellen fra Jane. En flodhest, Hippo, en dinosaur, Dino/Puff og en krydsning mellem en næsebjørn og en bæver, som vi ikke lige ved hvad hedder. Forslag modtages gerne. :)

Siris pige eller mormors pige?

Onsdag morgen kom Ellen i bad. Det er noget af det jeg har svært ved at gøre selv, så det klarede mor. Vi kunne ikke finde proppen til køkkenvasken, så det blev i opvaskebaljen. Den er godt nok lidt lille efterhånden, men det gik da.

I bad i opvaskebaljen

Vel hjemme har jeg haft ringet til Center for Sjældne Sygdomme. Lægen havde vurderet at der meget vel kunne være tale om Ehlers Danlos, men at jeg var for gammel til at blive henvist til hende. Så hun har viderehenvist mig til Reumatologisk Afdeling på Århus Sygehus. Der er 100 ugers ventetid!

Ellen nyder også vores aftenture.

Kåre har været stresset og haft særdeles travlt den sidste uges tid. Noget med en eller anden konference. Så jeg tror næsten jeg har set mere til min fysioterapuet end jeg har set Kåre, for min ryg har godt nok været helt åndsvag den sidste halvanden uges tid. I morgen skal jeg både til fys og til læge med den, og så håber jeg godt nok de kan gøre noget ved det. Lige i øjeblikket er der en hvirvel der sidder skævt, men fyssen har ikke kunnet få den på plads. Man burde altså få mængderabat på fysioterapibehandlinger!

Man sover bedst med fødderne på dynen.

Ellen er blevet en rigtig moslerøv. Man lægger hende et sted og fem minutter senere er hun langt derfra. Hun kan ikke kravle, men hun har fundet ud af at man kan komme frem ved at trække et ben op under sig og sparke fra.

Men i morgen tager jeg til Biersted sammen med Ellen og Siri. Så skal der slappes lidt af og hygges med familien.

Så er det blevet efterår.

Jeg er lige kommet ind til hende i kravlegården, hvor hun lå på maven og kiggede op på mig – med en uldsok i munden! Hvorfor er det lige at jeg ikke havde et kamera i hånden?

Lige efter hun har taget sokken ud af munden.

I dag har jeg været til babyrytmik med Ellen for første gang. Ellen synes det var rigtig skægt. Vi sang, legede, dansede og spillede på instrumenter. Og når man godt kan lide musik og bevægelse, så må de også være dejligt.

Efter tre kvarter kunne man godt mærke på alle ungerne, at de havde fået fyldt posen godt op med indtryk. Så da vi kom hjem fik Ellen en ren ble, en hyggelig gang mad og så ind i seng. Hun lå en lille halv time og pludrede før hun gik ud som et lys.

Alfred siger pænt goddag og farvel til alle børnene. Ellen synes Alfred er sød.

Men min krop hadede det. At skulle sidde på gulvet eller stå op og danse med godt ni kilo på armen er altså bare for hårdt. Der var flere ting jeg ikke kunne holde til. Men til december begynder Kåre at komme med, så må han klare alle de hårde ting og vi må deles om de andre. Jeg tror nu også han glæder sig. :)

Jeg må indrømme at jeg er lidt bekymret for hvordan det kommer til at gå. Altså med min dumme krop og de ting den ikke kan. For jeg synes simpelthen det er synd, at det skal gå ud over Ellen. Det er godt hun har en far, der kan og vil lege det med hende, som jeg ikke kan. Men jeg er misundelig. Jeg ville ønske jeg kunne kaste rundt med hende og få hende til at grine lige så højt og hjerteligt som Kåre kan.

Men jeg må jo bare finde alternativer. Jeg fik hende da i hvert fald til at skrige af grin ved at “tabe” hende på hovedet ned fra en stol i dag. :)

Morfar og Ellen hygger sig i køkkenet.

Da jeg vågnede mandag morgen havde jeg sådan en lyst til at tage til Biersted. Så jeg ringede til fyssen og fik en aftale onsdag middag, pakkede bilen og kørte nordpå. De var vist heller ikke helt utilfredse med at få besøg af barn, barnebarn og hund.

Vi satte to sofaer sammen, så kunne hun være der uden at risikere at falde nogle steder.

Jeg nåede at tage en masse billeder af Gjøltrolde til webshoppen og også nogle stentøjsting til hjemmesiden. Men ellers hyggede vi os bare. Mor puttede Ellen mandag aften. Det er første gang hun er blevet puttet af andre end os og første gang hun er blevet puttet alene, men hun sov nu fint alligevel.

Mormor og Ellen.

Tirsdag kørte vi direkte til Århus for at hente Kåre og videre ud til Moesgaard, hvor Dina blev færdig som antropolog. Hun klarede den sidste eksamen til et 12-tal, så det kunne ikke være meget bedre. Tillykke, Dina!

Onsdag morgen havde jeg som forventet også brug for at få rygsøjlen sat på plads og en seriøs gang massage. Og så var det jo godt at jeg havde tænkt lidt i mandags og sørget for at have en tid. :)

Inden jeg tog til Bjerringbro til fyssen, kom der lige en ny cache 50 meter fra Statsbibliotekets hovedindgang. Så Kåre tog en hurtig kaffepause og blev First-Finder. Det kan være vi skal til at give ham eTrexen med på arbejde. Men på den anden side er det da gået meget godt. To FFC’er¹ på under to uger – uden GPS.

Gjøltrolde i deres naturlige element. Et forsøg på en ny type billeder til webshoppen.

I dag har vi været til babysvømning. Der var en masse legetøj i vandet og Ellen troede vist det drejede sig om at bide-til-æble efter boldene i vandet. Det gik ikke helt godt, men hun så sjov ud.

1/ FFC betyder First-Finder-Certificate. Et certifikat der ligger i de fleste caches til den der finder den først. Der er stor konkurrence om at blive den første til at finde en cache. Vi har pt. 3 FFC’er, men vi gider heller ikke køre efter det. Men når den nu er lige udenfor hoveddøren. :)

Så har jeg været ved lægen og han valgte, efter at have slået op i Den Store Bog(TM), at henvise mig til Center for Sjældne Sygdomme på Skejby. Nu er det så bare spændende hvornår jeg hører fra dem. Jeg gætter på mellem 12 og 24 måneders ventetid. Og selvom regeringen ikke har suspenderet ventetidsgarantien¹, så er det ikke ligefrem fordi der er mange læger i Danmark der ved noget om Ehlers-Danlos. Så jeg venter bare utålmodigt. :)

1/ At lave en generel ventetidsgaranti er også så helt hen i vejret som det kan komme. Tænk at man kan synes det er vigtigt at en lille åreknude på benet bliver opereret indenfor en måned, når personalet i stedet for kunne bruge tiden på en bypass!

Så blev det mandag. Jeg gider ikke mandage ret meget. Man skulle egentlig ikke tro det gjorde den store forskel, når jeg nu alligevel går hjemme hele tiden. Men det gør det faktisk. Specielt nu hvor min ryg er så dum. Det er simpelthen frygtelig ikke at kunne gøre alt det man har lyst til. Bare det at tage Ellen op kræver at jeg tager mig sammen. Det er ikke spor sjovt. Så er det meget bedre i weekenderne, hvor Kåre er hjemme. Så kan jeg bare bede ham om at samle hende op til mig. Men nu er mandagen ovre og så er der kun fire dage til weekenden. :)

20 minutter efter jeg havde lagt hende til at sove middagslur.

Men vi skal nå en masse i denne uge. I morgen kommer sundhedsplejersken. Det er spændende hvad hun siger til vores klump af en unge. Torsdag skal vi til babysvømning for første gang. Det glæder jeg mig til. Og fredag er der mødregruppe. Det er nu meget skægt at se alle de børn sammen.

Fem af de seks børn i mødregruppen. Vores er klumpen i midten, der er ved at spise naboen. :)

For nu at vende tilbage til ryggen, så har min fysioterapeut en mistanke om at jeg kunne have en bestemt bindevævssygdom. Så han synes jeg skal snakke med min læge om det og evt. få en henvisning til Center for Sjældne Handicap på Skejby. Nu har jeg en tid hos lægen på næste tirsdag, så må vi se hvad han siger til det. Hvis fyssen har ret, så kan det fint forklare alle mine ledproblemer. Det kunne jo være interessant – og ganske rart at få en mere diagnoset diagnose end HMS – HyperMobilitetsSyndrom. Men nu må vi se.

De er lidt søde, er de ikke?

Og nu er det vist ved at være tid til aftentur med de to piger. Utroligt at Ellen ikke er træt. Hun vågnede klokken 9 i morges og jeg lokkede hende til at sove et kvarter i eftermiddags. That’s it. Men sådan er hun vist bare.

En solsikke er spiret frem i vores indkørsel. Ganske imponerende, for den vokser på fiberdug og Kåre kom til at knække den, da den var lille. Men den er ligeglad og har vokset sig stor og flot.